(2° pagina) (Torna alla 1° pagina..) associati o meno ad angioedema, cioè gonfiore di alcune parti del corpo (occhi labbra, mani, piedi e genitali) con una sintomatologia presente tutti i giorni o quasi tutti i giorni per una durata superiore alle sei settimane”, spiega Paolo Pigatto, Professore di Dermatologia, Università di Milano e Direttore dell’U.O. di Dermatologia Ospedale Galeazzi “questa malattia interessa circa l’1% della popolazione generale e colpisce le donne con una probabilità doppia rispetto agli uomini”.
L’orticaria può comparire in un qualsiasi momento nella vita di una persona predisposta, anche se è maggiormente interessata la fascia di età compresa tra 20 e 40 anni, quella più produttiva da un punto di vista lavorativo; è una patologia che può continuare a manifestarsi o sparire del tutto. “Di solito l’orticaria si spegne nella forma acuta. Nella forma cronica impiega invece parecchi anni, in media 3-4 anni, sebbene siano stati segnalati casi di pazienti che hanno manifestato il disturbo per 50 anni”, sottolinea Pigatto.
I sintomi della CSU insorgono spontaneamente durante le ore notturne o nella prima mattina, accompagnati da intenso prurito. L’iter per una diagnosi corretta della malattia è spesso lungo.
“I pazienti si rivolgono in prima battuta al medico di medicina generale o, se le manifestazioni sono gravi, al pronto soccorso”, sottolinea Patrizia Pepe, Docente a contratto presso la scuola di specializzazione di Dermatologia e di Allergologia e immunologia, Dipartimento Chirurgico, Medico, Odontoiatrico e di Scienze Morfologiche con interesse Trapiantologico, Oncologico e di Medicina Rigenerativa-Clinica Dermatologica, Università di Modena e Reggio Emilia. “La diagnosi è spesso tardiva; il paziente arriva all’osservazione di uno specialista (dermatologo o allergologo), esperto in questa patologia, solo dopo numerosi consulti con diverse figure mediche, quali ad esempio gastroenterologi, reumatologi, pneumologi, internisti, e talvolta con il farmacista. Il problema principale è nella mancanza di conoscenza di centri a cui fare riferimento che sanno come inquadrare correttamente la patologia”.
Le caratteristiche della malattia e le difficoltà incontrate dai pazienti spiegano il forte impatto negativo dell’orticaria cronica spontanea sulla loro qualità di vita.
“Le ricadute della malattia riguardano il rendimento scolastico, quello lavorativo, le relazioni sociali, il benessere psicologico”, afferma Eustachio Nettis, professore Responsabile degli Ambulatori del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Allergiche ed Immunologiche del Policlinico di Bari, Vice Presidente Nazionale della SIAAIC (Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica). “I sintomi che condizionano di più questi pazienti sono il prurito, che causa un disagio fisico e sociale e interferisce con il sonno, e lo stato ansioso legato sia alla mancanza dell’individuazione di una causa a monte delle manifestazioni cutanee, sia all’imprevedibilità della malattia. Tutto ciò porta a una difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane, con uno scadimento della qualità della vita che è stato visto essere addirittura paragonabile a quello dei pazienti affetti da cardiopatia ischemica in attesa di by-pass coronarico”.
Nonostante queste implicazioni spesso drammatiche, la CSU non ha ricevuto finora l’attenzione che invece avrebbe meritato. La percezione che il paziente ha della propria malattia spesso non concorda con la valutazione clinica soggettiva del medico.
Anche per questo motivo è scesa in campo FederAsma e Allergie Onlus - Federazione Italiana Pazienti, associazione di volontariato che dal 1994 riunisce, come federazione di secondo livello, le principali Associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratore e alle malattie allergiche. “La Federazione cerca di fare rispettare i diritti del malato anche se non è sempre facile”, spiega Filippo Tesi, presidente di FederAsma e Allergie Onlus. “La storia di quasi tutte queste patologie è caratterizzata da una ricerca scientifica che ha portato alla nascita di terapie innovative. Tuttavia in molti casi vuoi per una mancanza di informazioni adeguate, vuoi per una difficoltà prescrittiva, i pazienti hanno difficoltà ad accedere ad un trattamento capace di migliorare notevolmente la loro qualità di vita. C’è quindi bisogno di fornire più informazioni su queste condizioni patologiche per colmare la mancanza di consapevolezza e migliorare la diagnosi. Federasma e Allergie Onlus da sempre persegue questi obiettivi stando al fianco dei pazienti, delle Istituzioni, e della comunità scientifica”.
Oggi grazie agli avanzamenti compiuti nelle conoscenze della fisiopatologia è possibile dare risposte molto efficaci per il controllo dell’orticaria cronica spontanea. “Le nuove linee guida europee in pubblicazione raccomandano l’utilizzo di antistaminici anti-H1 di seconda generazione a dosaggio standard per 2-4 settimane”, prosegue il Professor Nettis. “Dopo tale periodo, se persistono i sintomi, il dosaggio dell’antistaminico anti-H1 può essere aumentato al fine di controllare il prurito e la comparsa dei pomfi fino ad una dose massima pari a 4 volte la dose di partenza. Va sottolineato tuttavia che il dosaggio standard è quello approvato per cui se si raddoppia la dose o la si triplica o quadruplica si cade nel campo di una prescrizione off-label. La nota 89 Aifa prevede che l’antistaminico possa essere prescritto e quindi rimborsato solo a dosaggio standard. Se, nonostante l’aumento di dose di antistaminici, non si evidenziano miglioramenti nel paziente, le stesse linee guida indirizzano all’impiego del farmaco biologico omalizumab in aggiunta all’antistaminico; omalizumab ha dimostrato di avere un’efficacia elevata con risoluzione completa della sintomatologia o con un buon controllo della malattia nella maggioranza dei pazienti.
Un’attenzione maggiore a descrizione puntuale dei sintomi, diagnosi tempestiva e terapia centrata sul paziente, permette di potere trasmettere un messaggio chiaro e tranquillizzante: oggi l’orticaria cronica spontanea si può controllare con risvolti positivi sulla qualità di vita.
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08/11/2017 Andrea Sperelli

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